En primer lloc, un grup de professionals i usuaris d'AREMI van assistir al Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral 2015, organitzat per la Confederación ASPACE, i que va tenir lloc a Oviedo (Astúries) els dies 2 i 3 d'octubre d'enguany (el cap de setmana anterior al Dia Mundial), i que va reunir al voltant de 500 persones, entre professionals, especialistes, directius i representants d'autogestors de diferents entitats d'arreu de l'estat espanyol.
Per part d'AREMI, van acudir-hi l'Enric, la Marta (com a representants del grup d'autogestors d'AREMI), l'Edu, l'Àngela (professionals), la Mercè i l'Anna Mari (membres de la junta directiva).
Les persones amb paràlisi cerebral volem parlar alt i clar a les persones sense discapacitat que ens envolten, sobre com volem que es relacionin amb nosaltres, per a garantir una convivència com a iguals. Amb això volem reforçar la nostra condició de persones adultes i evitar que la nostra discapacitat ens condicioni com a persones i limiti la nostra voluntat.
Tenim interessos, somnis i aspiracions, tenim molt clar com i amb qui volem viure, ens enamorem, desitgem i podem treballar… Per això, per avançar en la nostra autodeterminació, les persones amb paràlisi cerebral hem preparat un decàleg amb indicacions perquè qualsevol persona sàpiga com respectar la nostra voluntat.
1. Tracta'ns i dirigeix-te a nosaltres conforme a la nostra edat: tenir dificultats comunicatives no implica discapacitat intel·lectual, però en qualsevol cas, no et dirigeixis a nosaltres com a un nen (tret que de fet sigui un nen).
2. Volem que ens ajudis a triar per nosaltres mateixos i a tenir l'oportunitat d'equivocar-nos: el veritable valor de les nostres eleccions ve del fet que són nostres, no que siguin bones o encertades.
3. Volem evitar, en la mesura del possible, la nostra incapacitat jurídica aportant els suports necessaris per a garantir la nostra autodeterminació. Respecta els nostres ritmes a l'hora de prendre decisions, sempre més pausats; no ens fiquis pressa.
4. Volem participar de les decisions familiars, ser consultats i que la nostra posició sigui tinguda en compte en la família, com un membre més.
5. Volem viure en pisos tutelats, amb les nostres parelles o companys de pis: això és només una mera qüestió de recursos.
6. I, en cas de no ser possible, les residències han de dirigir-se, a poc a poc, cap a models més normalitzats: de menor grandària, situades en els nuclis urbans i no en la perifèria, on poder triar als companys i on poder desenvolupar una vida en parella sana.
7. Volem participar més activament en la gestió dels centres que ens donen suport: hem de rebre formació per a poder ser membres de ple dret de les juntes directives i que els socis de l'entitat siguem nosaltres, no els nostres pares o tutors; a més, voldríem poder optar als llocs laborals dels centres i ser preparats per a això.
8. Animar als professionals que ens atenen a que recolzin la nostra voluntat i la nostra autodeterminació.
9. Demanem una veritable dotació de recursos per a la Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Prevenció de la Dependència.
10. Necessitem una aposta ferma i real per la figura de l'assistent personal per fer realitat la independència que com a persones requerim en tots els aspectes de la vida.
Ajuda'ns a decidir!
Manifest elaborat per la Xarxa de Ciutadania Activa ASPACE Composta per 400 persones amb paràlisi cerebral pertanyents a 30
entitats ASPACE
Aquest acte el va presentar i conduir en Joan Sorribes (actor de Polseres Vermelles), i va constar de diverses parts:
En primer lloc, la Marta, el Javi, la Mini, el Jose la Ma. José i l'Agustí van fer la lectura del manifest.
A continuació, es van projectar els curts finalistes del primer Concurso de cortos sobre Parálisis Cerebral, organitzat per AspaceFilm, amb concursants de tot l'estat, incloent el curt guanyador, Mi PC (No es un ordenador):
Tot seguit vam fer un petit col·loqui, i per a finalitzar l'acte, ens vam fer una selfie col·lectiva per a participar en la iniciativa "Una selfie por la Parálisis Cerebral", convocada per la Confederación ASPACE, i que ha aconseguit una participiació de prop de 700 persones.
